dimanche 26 janvier 2020

Il est temps que je vous raconte...le syndrome de Kawasaki...ou comment nous avons failli perdre Joseph.

En cette journée mondiale de sensibilisation à la maladie de Kawasaki, j'ai décidé de vous livrer notre vécu. Je vais aujourd'hui parler en tant que maman. Nous aurions pu écrire à deux cet article, avec mon mari, parce que lui aussi a vécu ce drame intensément, mais j'ai fait le choix de vous livrer mon point de vue, mon histoire, parce que j'en ai besoin et parce que vous qui me lisez, vous êtes essentiellement des mamans. 

J'en ai besoin, parce que je n'ai pas mis de mots sur ce qui nous est arrivé. C’est la première fois que je vais vraiment tout dire... Sachez que j'en fais des cauchemars encore deux fois par semaine au minimum.
Mon mari aussi a pleuré, mon mari aussi est traumatisé, et notre couple a été mis à rude épreuve ; il en porte encore les séquelles.


Je ne ferai pas d'article médical, je ne suis pas médecin,. Je vous dirai ce qui s'est passé pour nous, pour Joseph, 3 ans et demi au moment des faits ; je vous raconterai son cas à lui.

Sachez que Joseph a toujours été en parfaite santé. Il est né à terme, n'a aucun problème, ni  allergie, ni fragilité, ni "problème médical". Il est même rarement malade.

La maladie de Kawasaki est une maladie rare, mais qui existe bel et bien, y compris en France.TOUS NOS MÉDECINS, devraient en connaître les symptômes. Mon médecin n'en avait jamais entendu parler avant que Joseph soit atteint. Ses collègues du centre médical non plus. AUCUN.

On commence à en parler à la télévision, dans les journaux, dans les séries télévisées (Grey's Anatomy). Les stars en parlent. John Travolta a perdu son fils suite à une crise cardiaque liée au Kawasaki qu'il avait eu plus jeune...

Je vais reprendre les faits de façon chronologique, comme dans un journal intime, pour que vous vous rendiez compte avec quelle rapidité Joseph a failli mourir. Je ne dramatise pas en disant cela, il a réellement failli mourir en une semaine...

Ici, 2 mois après sa sortie de l'hôpital


Dimanche 19 mai 2019 - Jour de la contamination

Ce matin-là, par un temps froid et humide, nous allons nous promener en famille. Joseph va très bien. Je ne voulais pas sortir parce que j'avais peur qu'ils reviennent "avec une bronchite" (Si j'avais su!). Néanmoins, en fin de journée, il est fatigué et dit "avoir mal au cou". Il vient en fait de démarrer le syndrome. Il y a moins de 24h d'incubation pour Kawasaki ; cette saleté vient d'entrer en lui. On ne sait pas encore ce qu'est ce Kawasaki : plusieurs hypothèses existent (champignon, virus, bactérie, on ne sait pas), des chercheurs sont sur le coup.

Lundi 20 mai 2019 - Jour 0

Joseph passe la journée à la crèche parce que le lundi j'emmène Louis apprendre à nager à la piscine.
Le soir, "les nounous" me disent qu'il n'avait pas l'air en forme aujourd'hui ; il était calme, fatigué. Elles ont vérifié et il n'a que 37.5°; donc, en soi, pas de fièvre...
Joseph me dit qu'il a mal au cou... Comme il n'a que 3 ans et demi, j'en déduis qu'il a peut-être mal à la gorge. A cet âge, on confond facilement "cou" et "gorge". Mais il n'a pas de fièvre...

Mardi 21 mai 2019 - J 1 (comme disent les médecins; en fait, c'est le 1er jour de fièvre).

Joseph a de la fièvre. Il monte haut, plus de 40° ! Je suis inquiète. Et il me dit avoir très mal au cou. Je me dis qu'il a dû attraper une angine. Dans ce cas, on donne des anti-inflammatoires. Et sa fièvre est méchante ; du coup, j'alterne Advil et Doliprane, pour calmer sa fièvre (et ça marche un peu, on est ensuite dans les 38°). Je sais que, le lendemain, nous allons chez le médecin pour les vaccins de Côme ; donc j'en profiterai pour lui montrer Joseph.

Le soir, il est à 37.5°. Je l'emmène alors au spectacle du collège de mon grand.





Mercredi 22 mai 2019 - J 2

Les 40° sont revenus. J'explique tout au médecin. Il me dit de cesser l'Advil et lui donne de la cortisone. En effet, sa gorge est rouge et il a une otite. Donc cortisone et Orelox (antibiotique).

La fièvre ne descend toujours pas.

Jeudi 23 mai 2019 - J 3

La fièvre ne descend pas. Et en se levant de sa sieste, à 15h, Joseph a des boutons rouges sur le torse et dans le cou. Il a mal aux genoux, et pleurniche ; ça ne va pas du tout. Je me dis qu'il fait peut-être une allergie à l'Orelox, puisque c'était la première fois qu'il en prenait et que mon ado y est justement allergique. Je file chez le médecin en urgence.
Là, c'est un de ses collègues qui nous reçoit car c'est le jour de repos de notre médecin habituel.
Il observe Joseph, prend sa température (au dessus de 40°), observe les boutons rouges... et dit être un peu perdu : ça ne ressemble pas à une allergie... Il hésite... Il appelle une autre collègue qui est dans le même centre médical. Elle ausculte Joseph aussi et ne sait pas vraiment non plus à quoi ils ont à faire... Le médecin demande à sa collègue s'il ne faut pas l'hospitaliser. Et ils décident que non, il a l'air d'aller bien tout de même..., même s'il a des ganglions très développés dans le cou (d'où son "mal au cou", et non pas à la gorge, comme il le disait depuis le début).
Ils décident de changer d'antibio et de lui donner de l'Augmentin, qui a un spectre plus large et combattra ce vilain microbe...


Vendredi 24 mai 2019 - J 4

La fièvre ne tombe pas. Le rash cutané est terrible. Joseph a de plus en plus de boutons rouges se transformant même en plaques rouges! Il marche difficilement, mange difficilement, se sent très mal et me dit : "Maman je crois qu'on doit aller à l’hôpital, ça ne va pas bien du tout" (Pourquoi est-ce que je ne l'ai pas écouté ?).
Je suis réellement très inquiète. Je prends des photos ; je les envoie à mon mari qui travaille en ville, et je lui dis de filer chez le médecin pour lui montrer les photos et l'évolution... Sa langue est gonflée et pleine de bulles (langue framboisée), ses yeux sont rouges, son corps est couvert de boutons, sauf les bras ; il se sent très mal, ne s'alimente presque plus et a mal dans ses articulations.

Le médecin regarde les photos et lui dit qu'il est en train de faire une scarlatine costaud mais qu'il est sous antibiotique, que ça devrait être réglé d'ici 48h, et que si ce n'est pas le cas, il faudra aller voir le médecin de garde.

Tout de même, mon mari est inquiet.  Il y a dans notre village un médecin scolaire qui habite à 100m de chez nous. Il va la voir le soir et lui demande si elle ne peut pas jeter un coup d’œil à Joseph, qui est désormais apathique dans le canapé.
Elle l'ausculte et dit qu'en effet c'est bel et bien une scarlatine, que l'antibio va agir....



Les photos sont très dures à voir, ce sont celles qu'on a montrées au médecin. Elles sont là à but informatif, pour vous montrer quels sont les symptômes .


Samedi 25 mai 2019 - J 5

Joseph a désormais des boutons et des plaques absolument partout. Il en est couvert. Je suis obligée de l'alimenter à la pipette avec de l'Oasis et je le force à manger des petits suisses, en le suppliant de manger et en lui disant qu'il va finir à l’hôpital s'il ne mange pas, que j'ai peur pour lui, qu'il doit se battre.
Le midi, j'appelle SOS médecin, je suis inquiète. La température ne veut pas baisser. Je leur demande s'ils ont des solutions : est ce qu’éventuellement on peut alterner Advil et Doliprane pour l'aider ? On me répond que non, "qu'on n'aime pas l'Advil" et qu'il vaut mieux que je lui donne du Doliprane toutes les 4h...
En effet, la température baisse un peu (38.5), mais il peut à peine ouvrir les yeux tellement ses yeux lui font mal. Il est très douloureux, souffre vraiment... Ma mère me dit de l'emmener aux urgences, que si ça se trouve, il fait une méningite... Mais sa nuque est encore souple et le docteur du 15 m'a dit d'être patiente, que l'antibio va agir...

Néanmoins, je suis terriblement inquiète, je ne peux pas dormir... Toute la nuit, je me lève, très exactement toutes les 30 minutes et je lui mets de force dans la bouche une pipette d'Oasis ; j'ai tellement peur qu'il se déshydrate.




Dimanche 26 mai 2019- J 6

Dès la première heure, j'exprime à mon mari ma panique: il ne devrait plus avoir de fièvre, il devrait aller mieux. On est à 48h d'antibiotiques et je vois son petit cœur qui bat très vite et fort sur sa cage thoracique. Il respire mal, ça ne va pas !
Je rappelle le 15. Le médecin commence par prendre tout ça sur un ton décontracté (genre "no stress, ma petite dame, ce n'est pas grave la scarlatine ; par contre, c'est contagieux; éloignez-le des autres"). Je lui dis que ce n'est pas normal, que je vois bien qu'il y a un problème, que son cœur bat trop vite... Je sens que le médecin au bout du fil ne m'écoute pas vraiment... Je finis par dire que notre médecin généraliste nous a conseillé de voir le médecin de garde s'il n'allait pas mieux au bout de 48h. Il me donne le numéro du médecin de garde.

J'emmène Joseph le voir. Il l'ausculte, le trouve très faible : il ne peut même plus marcher du tout... Il écoute son cœur... et je vois son visage pâlir. Il me dit de l'emmener aux urgences, que c'est bien une scarlatine mais une très méchante.

Je rentre à la maison, je prépare un sac. Je suis épuisée, je n'ai absolument pas dormi. Mon mari me dit qu'il va l'emmener aux urgences, mais je veux le faire : c'est mon bébé ! Et là, Joseph dit qu'il veut que ce soit Papa... Je sens qu'il va être hospitalisé, et je me dis que je prendrai le relais. A ce moment-là, dans ma tête, il a une scarlatine. Je n'ai pas assuré, il est déshydraté et ils vont le perfuser. Je suis dans la culpabilité de ne pas l'avoir emmené plus tôt à l'hôpital et je me sens une mauvaise mère.

David l'emmène aux urgences de Chaumont, notre petit hôpital avec un bon service de pédiatrie. Ils lui font des examens et découvrent une chute du taux de sodium, un CRP à 348 (c'est un indicateur "d'inflammation") : 348, c'est très très élevé ; ça indique une très forte inflammation de tous les organes, une vraie grosse détresse) et un taux très bas de plaquettes. Le pédiatre hésite : scarlatine très très méchante, rougeole ou syndrome de Kawasaki. Sauf que pour chaque hypothèse, un symptôme ne collait pas...Mais il penche quand même pour un Kawasaki.

Au vu de l'état de Joseph (il était clairement en train de nous lâcher, en train de mourir ! En 6 jours ! Il était en train de mourir !). Le pédiatre de service le fait héliporter au CHU de Dijon, qui a un bon service de réanimation et qui connaît Kawasaki.


Mon mari m'appelle. Je suis en stress. Il me raconte tout cela. Je n'ai aucune idée de ce que c'est que cette "Maladie de Kawasaki". Je cherche sur Internet et je vois que des enfants en meurent...


Quand il me dit que Joseph est héliporté à Dijon, je sens mon cœur se briser... littéralement... Je sens une telle oppression sur la cage thoracique que je crois faire un arrêt cardiaque. Parce que nous savons tous qu'on héliporte quelqu'un quand sa vie est en danger imminent ; nous le savons tous.

(Les photos dans l'hélicoptère et devant l'hélicoptère ont été prises par les brancardiers et envoyées à mon mari. Merci 💗 )


Je lui demande : "Est-ce qu'il va survivre?" Il me répond : "Oui, il sera mieux soigné là-bas..." Et je ne le crois pas : je sens dans sa voix qu'il n'y croit pas... Je ne le crois pas... Et je tombe au sol... et je pleure... Je ne le crois pas... il va mourir... à cause de moi, parce que je ne l'ai pas emmené aux urgences avant.

David roule comme un cinglé sur l'autoroute (Dijon est à 1h30 de route). Et franchement, je lui ai passé un savon : on aurait fait quoi si en plus il avait eu un accident ? Il arrive en même temps que l'hélicoptère.


Il ne peut pas approcher de Joseph, allongé sur un brancard dans la salle où on reçoit les urgences. Il y a une dizaine de médecins autour de lui. Ils lui font plein d'examens. Joseph est très fort (presque inconscient) et se laisse faire. 20 à 30 mn plus tard, Joseph est emmené dans le service de réanimation pédiatrique. Dans sa chambre, les spécialistes s'affairent. Ça entre, ça sort. A travers le hublot de la porte, David entrevoit la scène. Une infirmière le surprend et exige qu'il s'éloigne, par exemple dans la salle des parents contiguë à la chambre où Joseph est pris en charge.

Au bout d'une demi-heure (une heure ?), alors que probablement on est en train de lui poser la voie centrale,  David entend son fils crier : "Arrêtez ! Arrêtez ! Lâchez moi !" Et là, David s'effondre à son tour : on fait souffrir son fils, et il ne peut rien faire ; il ne peut pas le défendre. Il peut juste rester terrorisé dans la salle des parents et me donner des nouvelles tout aussi terrifiantes... On lui dit que Joseph a probablement un syndrome de Kawasaki, mais qu'il est sévère, qu'on doit faire plus d'examens (écho, radios, prises de sang, scanners), que ce n'est pas un diagnostic qu'on peut poser rapidement.
Dans l'urgence, ils commencent par lui faire une transfusion de plaquettes pour pouvoir lui faire ensuite une ponction lombaire. Son taux est si bas qu'il y a un risque imminent d'hémorragie.

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NOUS NE SAURONS JAMAIS ASSEZ REMERCIER LES MÉDECINS QUI ONT SAUVÉ NOTRE ENFANT, AINSI QUE TOUS LES DONNEURS DE SANG. NOTRE FILS A ÉTÉ SAUVÉ PAR VOTRE SANG.
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Avec la transfusion, les perfusions pour le nourrir, il semble déjà aller un petit peu mieux.

Son papa le rejoint enfin, quatre heures après l'avoir quitté à Chaumont. Il ne passera plus une minute seul après cela. Il le rassure, lui dit que tout va bien, que les médecins sont très gentils et qu'il sera bientôt guéri. Il  passe la nuit avec lui.

Pendant ce temps-là, je m'organise de mon côté. Mes parents vont descendre de Normandie et arriver le lendemain pour prendre en charge les enfants, afin que je puisse, enfin, rejoindre mon petit Joseph.

Je panique et prie à chaque minute, je prie pour la survie de mon fils... Ma voisine et amie a la gentillesse d'emmener promener Louis et Côme (Amaël est chez son père pendant ce temps), pour que je puisse pleurer tout mon soûl...

Je ne peux même plus dire comment s'est déroulée la soirée, je sais seulement que mon grand, Amaël ( 13 ans), revenu de chez son père, me soutient énormément. Je me vois  aller dans la salle de bains et tomber à genoux en pleurs, puis changer Côme, comme un zombie, pendant qu'Amaël, m'offre son cadeau de fête des mères (Ah ! oui, c'est la fête des mères aujourd'hui) : un joli tablier avec la tête de tous mes enfants dessus... La tête de Joseph... Je le vois et je pleure à nouveau. Je suis dans une terreur innommable, indescriptible, une terreur qu'absolument jamais je n'ai connue... Je respire difficilement.

J'arrive à coucher tout le monde, je me couche avec le téléphone portable à côté de moi. C'est insupportable de ne pas pouvoir agir...d'être passive. David m'envoie des sms toutes les heures environ, me disant où en sont les nombreux examens et perfusions que Joseph subit... Il a sa ponction lombaire. Je pousse un grand OUF : il n'a pas de méningite.

Je ne m'endors que peu de temps, surtout par épuisement.

Lundi 27 mai 2019 - J 7

État stationnaire. Plus de fièvre, mais tension basse. En attendant les résultats de nombreuses analyses dans la matinée, on a commencé à lui administrer un traitement de choc contre l'infection : antibiotiques et immuno-globulines (les immuno-globulines sont issues du sang humain).

Il est fort, notre Joseph.

Il souffre malgré les antalgiques, mais ne se plaint guère. Il prend sur lui ; il a dû comprendre qu'il fallait s'en remettre aux adultes pour le débarrasser de cette douleur partout.
Son état s'est visiblement amélioré, mais nous sommes toujours en phase aiguë, avec des traitements qui parviennent à maintenir un équilibre dans son état de santé, en attendant toujours le diagnostic : maladie de Kawasaki ou pas ?

Mes parents arrivent vers 11h. Ma mère en voyant mon visage crispé d'angoisse me dit "On aurait dû venir plus tôt", elle aussi, se met à culpabiliser! Typique des mamans! Ma maman est infirmière et quand je lui décris les symptômes et lui donne les résultats de Joseph, je vois son regard se remplir de larmes...Elle ne peut pas me mentir, je vois sur son visage que c'est réellement très grave.

Je leur laisse les enfants et je file au CHU (sans faire d'excès de vitesse pour ma part!). Je prie, et je me prépare psychologiquement, je passe en mode "guerrière".

Je le retrouve enfin en début d'après-midi et je respire... Je respire enfin... Je le vois, il est vivant. Il est bien vivant... les yeux fermés, à peine conscient, mais vivant... Quand j'entre dans la chambre et qu'il m'entend, je vois un tout léger sourire se dessiner sur sa bouche : il sait que je suis là... Maman est là... Papa a assuré et Maman est enfin là, à ses côtés. Je peux enfin être active, je peux enfin l'aider, je peux enfin jouer mon rôle.

Au cours de l'après-midi, Joseph va un peu mieux : il nous parle (quelques petits mots) ; son teint est bien plus normal ; ses constantes sont bien maintenues. Il est toujours très faible, mais moins qu'hier.

Je passe la journée à côté de lui et ça me rassure beaucoup : je suis reboostée, on va y arriver ! Pour l'instant, le problème est de gérer la douleur : il souffre beaucoup. Cette nuit, il aura sa deuxième injection d immuno-globulines. J'espère qu'ils agiront bien. Il est avec son papa qui assure.

J'espère qu'on va vite retrouver notre Joseph joyeux ! Je rentre à la maison vérifier que tout va bien (1h30 de route à chaque fois, le CHU est loin!).

Pour l'instant, les médecins pensent que c'est un Kawazaki, mais il y a encore des zones d'ombre, Ils ne comprennent pas, notamment, comment il en est arrivé là, quelle infection a déclenché ce raz de marée (parce que c'est ça : c'est un raz de marée infectieux). Et pourquoi son taux de plaquettes est-il si bas alors que normalement lors d'un Kawasaki le taux grimpe en flèche? (Ils auront plus tard la réponse : une spécialiste de l'hôpital Necker leur a expliqué que c'était rare mais possible de commencer avec un taux très bas).



Joseph va gagner et on va tout faire pour.



Anecdote : le médecin du 15 m'appelle "pour prendre des nouvelles" (Euh... depuis quand le 15 appelle après?). En fait, il me dit que c'est lui qui a fait venir l'hélicoptère quand le médecin de Chaumont lui a fait part de ses suspicions... Je le remercie mais en vrai je sais que notre conversation est enregistrée et qu'il est en train de se couvrir, parce qu'en réalité le 15 n'a fait que me faire patienter et a tardé avant de m'envoyer vers un médecin de garde (parce que je l'ai demandé). On ne m'a même pas envoyée aux urgences... Je sentais bien qu'ils pensaient que j'exagérais les symptômes). J'étais en colère après ce coup de fil, mais c'est vrai qu'au final ils se sont rattrapés avec l'hélicoptère et je n'avais pas le temps de me chamailler avec le 15. Je devais sauver mon bébé !

Mardi 28 mai 2019- J 8


Comme dit le médecin, nous sommes toujours en "zone tendue" (phase aiguë de la maladie où tout peut encore empirer). Nous restons en "réanimation pédiatrique", sous haute surveillance. Le diagnostic a été posé : c'est bien un Kawasaki et c'est juste "pas de bol" si c'est tombé sur lui... La confirmation est là, parce que ses coronaires sont enflammées... C'est un signe de la maladie... un de plus... Il est donc sous Aspegic et a des électrocardiogrammes régulièrement (et en aura encore quand il sortira).


Les médecins nous expliquent que le syndrome de Kawasaki est une réaction auto-immune, que tout son corps "s'auto-détruit" en enflammant toutes ses artères, que tous ses organes sont touchés, qu'on doit tout vérifier...
Après plusieurs échos et examens, on apprend que le foie et les reins, a priori, ont tenu le coup.

Une assistante sociale vient nous voir, j'avoue que je me demande pourquoi elle vient (et oui je n'ai jamais vraiment compris quel était leur rôle au sein de l’hôpital et je me dis à ce moment que c'est d'aide médicale dont on a besoin pas sociale...mais je me trompe, on a besoin d'elle aussi). Elle nous donne de précieux conseils. Elle nous aide à réaliser que nous allons être là un bout de temps et que David n'aura jamais assez de jours "d'enfant malade" pour venir. Elle nous fait comprendre aussi qu'à la sortie de l'hôpital il y aura encore beaucoup de rendez-vous médicaux pour Joseph et que là aussi il aura besoin de ses jours pour "enfant malade". Elle conseille à David de se mettre en arrêt maladie pour dépression (l'avenir nous confirmera qu'en effet c'était la meilleure solution, et ce n'était pas vraiment un mensonge, cette épreuve nécessitait un très gros effort psychologique).

Joseph est encore très faible. Il a enfin le droit de boire ou manger (léger), mais pour l'instant il n'en a pas envie...
Il est sous morphine parce qu'il ne tolère plus la douleur...
Je suis à ses côtés pour les 48h à venir. Je lui tiens la main, lui caresse les cheveux, lui parle... Parfois, il me répond... Il se bat, il est très fort ; nous sommes tellement fiers de lui, et nous l'aimons si fort !


Son cœur est surveillé de très près : le risque est évidemment l'arrêt cardiaque. 

Il a de l’œdème partout ; il est très gonflé. On lui administre des diurétiques pour l'aider à évacuer toute cette eau...Il a 8 machines qui lui envoient des médicaments et liquides...Tout cela arrive dans la "voie centrale" qui regroupe toutes les perfusions.



On avance... on avance... Il est fort.

Nous avons eu une journée plutôt tranquille : seulement deux électrocardiogrammes. Du coup, Joseph a été moins "agressé " avec tous les examens. La morphine l'a beaucoup aidé, il souffre moins ; donc il dort mieux et se renforce. Il ne veut pas boire ni manger pour l'instant. Mais rien de grave, parce qu'il est perfusé (il n'y a plus le stress de samedi quand je me retrouvais à le forcer à boire). Tout est "mieux". Il est encore dans un état critique, mais tout est mieux... Alors, espérons qu'il dorme bien cette nuit, au milieu de tous les changements de perf et de ces sonneries en tout genre, et que demain je reverrai enfin ses jolis yeux ouverts... Je reste avec lui cette nuit, dans un fauteuil, à côté ; je veille. Papa est parti se reposer. Il le mérite bien, il a fait les deux dernières nuits.

Mercredi 29 mai 2019 - J 9


Ce matin, la cardiologue me dit : "C'est ni mieux ni moins bien pour le cœur. Quant à l'état général, on ne peut pas dire qu'il aille mieux, il est toujours aussi abattu... On va peut-être être obligé de taper plus fort..."




Là, j'ai senti mon propre cœur s'arrêter... "Non ! lui ai je dit, moi je sais qu il va mieux : il me parle, il râle, il rouspète, se rebelle ! C'est parce que vous ne l'avez pas vu !"



"Ah ! bon, on va attendre un peu, alors ; on va voir."



Là, je suis retournée voir Joseph dans la chambre et je lui ai dit, comme toujours, la vérité : "Joseph, tu vas mieux, n'est ce pas ? Je veux que tu ouvres tes yeux. Je veux maintenant que tu ouvres tes yeux et que tu manges une glace à l'eau pour montrer aux docteurs ce que moi je sais, que tu vas mieux !"

😎 mon héros ❤ 

Au début, il râle quand je lui nettoie les yeux avec une compresse et de l'eau. J'enlève tout ce qui colle ses yeux, je baisse les volets pour que la lumière ne soit pas violente et je lui demande d'essayer d'ouvrir les yeux pour voir un dessin animé... Et il le fait ! Et il regarde même Cars en entier (1h30 !). Et il mange une glace à l'eau ! 
Les médecins font leur tournée à ce moment-là. Du coup, ils constatent une nette amélioration ! Même si le cœur est encore fragile, même si l'état est encore critique, il va mieux, parce qu' il est têtu et fort ! Non mais ! Ne jamais sous-estimer la force du mental, et l'influence et le pouvoir qu'ont les parents sur leurs enfants. Nous restons persuadé que notre présence 24H/24 à ses côtés, à l'encourager, a été pour beaucoup dans sa rémission.



P.S. : La photo n est pas très nette, mais il a les yeux ouverts !



Jeudi 30 mai 2019 - J 10

Ce matin, Joseph va encore mieux.

Il a avalé une gourde complète de compote et bu une gorgée de jus de fruits. Son ventre est encore gonflé, mais les douleurs ont presque disparu. Son visage est détendu, plus serein.

Cette nuit, il a bien dormi, très profondément.
Il est encore très mou et peu réactif, mais il répond clairement aux questions qu'on lui pose.
Aujourd'hui, les médecins, qui trouvent son état stationnaire, décident d'arrêter la morphine et l'oxygène, et de diminuer les diurétiques.
Très fatigué, Joseph dort beaucoup. Il lui faudra du temps pour s'en remettre.
Le cardiologue affirme après examen que son cœur fonctionne bien et que les coronaires ne se sont pas dégradées. Elles sont juste enflammées. Joseph n'aura donc pas une deuxième cure d'immunoglobulines, ce médicament qui combat l'infection mais qui abîme les coronaires. C'est une excellente nouvelle.



Joseph a une maladie de Kawasaki sévère, qui a atteint tous les organes. Cette maladie a été diagnostiquée à temps (c'est-à-dire 5 jours après le début de la fièvre), ce qui a permis un traitement efficace et ce qui limitera le risque de séquelles à l'avenir. Le cardiologue d'ailleurs est confiant. Il dit que normalement Joseph devrait s'en sortir correctement et qu'il aura une vie normale : il pourra notamment faire du sport, comme n'importe quel petit garçon...
Tous les personnels du service "Réanimations pédiatriques", où se trouve encore Joseph, sont extrêmement professionnels, gentils, bienveillants, attentionnés.
Toutes les décisions importantes qui sont prises le sont après avoir consulté la spécialiste de la maladie de Kawasaki, qui se trouve à l'hôpital Necker à Paris. Le cas de Joseph, en effet, est complexe et nécessite un point de vue pointu de spécialiste.
La vie reprend petit à petit ses droits, pour notre plus grand soulagement et pour le bonheur à venir de Joseph. :)

Je demande aux médecins pourquoi le cas de Joseph était si sévère. Il est possible que la cortisone administrée au tout début, à J 2 pour "l'otite" (qui n'en était pas une, Joseph avait les tympans rouges car ils étaient enflammés comme tout son corps) ait accentué l'ampleur du Kawasaki...

Vendredi 31 mai 2019 - J 11

Plus de sondes gastrique et urinaire.

Joseph est content. Sur cette photo, il essaye de  faire un sourire. Mais ce n'est pas facile encore, parce que son visage a encore un peu d’œdème.
Globalement, tout va mieux, sauf le cœur qui, lui, est stationnaire. Les coronaires sont "hyper inflammatoires", dixit la cardiologue. Donc il est suivi de près. De toute façon, il ne pourra pas être guéri du jour au lendemain. Il aura un suivi accru pendant six semaines, parce qu'il y a risque d'aggravation de l'état des coronaires. Mais le reste du corps a tenu le choc.



Ils viennent de découvrir un virus dans les selles, ce qui expliquerait que le Kawasaki ait été aussi sévère (ils nous ont répété ce matin en avoir rarement vu de si méchant ). Joseph a en fait subi une double attaque : virus + kawasaki !


Globalement, Joseph va mieux, mais son état est toujours très fragile.



Il fait son premier vrai repas depuis 9 jours.



Nous nous relayons toutes les 48 heures avec mon mari pour tenir le choc, et pour que notre petit garçon ne soit absolument JAMAIS seul, jour et nuit. Nous dormons dans un fauteuil très inconfortable (dont je suis tombée d'ailleurs plus d'une fois) et nous partageons la chambre avec d'autres enfants qui viennent et repartent.


Samedi 1er juin 2019 - J 12

Aujourd'hui, Joseph a souri devant un dessin animé, qu'il regarde pour la quatrième fois (L'âge de glace 3) : c'est bon, là, on le connaît par cœur !

Il ne tient pas encore assis sans dossier, ne peut plus tenir debout, mais va encore un peu mieux aujourd’hui. C'est nettement visible !




L'état de son cœur est stationnaire. Il faudra beaucoup de temps pour récupérer, c'est normal. Ce qu'il faut, c'est que ça ne se dégrade pas.
Le matin, il a joué à la balle depuis son lit avec son papa. Le but était de le remuscler en douceur. Je reste de longues heures à le regarder. Pour l'instant, il fait la sieste ; mais tout à l'heure, je jouerai avec ses jambes de la même façon. Il aura la visite d un kiné dans les jours à venir. C'est hallucinant de voir comme les muscles et articulations ont souffert en une semaine !


Ils ont enfin identifié le virus qui a laissé entrer le Kawasaki... Et c'est... un rhume! En fait, le Kawasaki est souvent associé à un virus... Là, c était un simple rhume ! Pourquoi ça a entraîné ce déferlement, ce raz-de-marée infectieux, on ne le saura jamais... Pour l'instant, personne ne sait expliquer le syndrome de Kawasaki...

Dimanche 2 juin 2019 - J 13

Et une petite partie de pêche ! Le temps est un peu long, mais pas le choix, il faut beaucoup de temps pour se soigner...

Joseph a une tension trop haute depuis hier soir. Alors on attend le passage des médecins pour savoir ce qu on fait...


La dilatation des coronaires a encore un peu augmenté. On atteint les 4-5 mm.

Lundi 3 juin 2019 - J 14

Je passe la journée à la maison. Mes autres enfants ont besoin de voir leur maman et j'ai besoin de passer une vraie nuit de sommeil. Mais en réalité, je ne suis pas vraiment là. Je me sens comme une guerrière qui se repose par obligation, mais qui a la tête toujours en guerre. Je ne pense qu'à une chose : retourner auprès de lui, me battre !




Joseph lui se bat comme un chef. Il mange, et fait tout pour aller mieux. Il a un caractère de cochon et commence à envoyer balader les infirmières : c'est bon signe !


Mardi 4 juin 2019 - J 15


Joseph rit devant un dessin animé. Que dire de plus? il va tellement mieux....



Il va de mieux en mieux, même si nous avons appris aujourd'hui que la dilatation de ses coronaires a augmenté encore un peu. C'est pour ça qu'il reste ici et qu'il est tant surveillé...
A chaque fois qu'on m'annonce une nouvelle de ce type, je commence par angoisser et puis je le regarde et j'ai confiance en lui... Il va y arriver et nous serons à ses côtés, encore et toujours.

Les aller-retours au CHU nous coûtent une fortune, et en plus on nous a conseillé d'acheter un climatiseur, parce que Joseph va être faible en rentrant et en plus la météo nous annonce une canicule dans les jours à venir. Une collecte est organisée par une amie et nous récoltons suffisamment pour l'acheter.

Pour la première fois depuis neuf jours, Joseph s'habille normalement pour accueillir sa maman.

Mercredi 5 juin 2019 - J 16

Une bonne douche (la première depuis 10 jours !), et ça va mieux!

L'état de Joseph est stationnaire. Apparemment, c'est ce que veut la cardiologue. Donc très bien !

Il commence a avoir un peu le cafard, mais ce qui l'enquiquine le plus, c'est sa conjonctivite. Ça finira par passer ! En attendant, ça ne l'empêche pas de regarder les dessins animés !


Son pauvre voisin de chambre, qui a 17 ans, est ravi de regarder Alladin, L'Âge de glace, Tigrou...😂

Une jeune cardiologue observe de près le cœur de Joseph avec une écho. Je lui dis que nous avons eu vraiment très peur... Elle me dit que le cas de Joseph était sévère, qu'ils ont beau avoir "des médicaments puissants", son cas les a vraiment inquiétés... Je sens à nouveau les larmes monter. Il l'a échappé belle, mon héros...

Ça devient vraiment dur de dormir sur un fauteuil et de faire les aller-retours. Mais nous tenons le coup. Nous faisons des "gardes" de 48h avec mon mari et nous nous tenons en permanence au courant par téléphone.

Jeudi 6 juin 2019 - J 17

Nous recevons des messages d'amour, des prières, des cadeaux, tous les jours, pour Joseph : aussi bien de nos proches que des personnes qui nous suivent sur les réseaux : vous êtes si bienveillants ! Je ressens cet élan d'amour, je me sens portée par tous ces messages... Si vous saviez à quel point vous m'avez aidée pendant cette période !...Vous m'avez aidée à rester forte.


Dans la matinée, pendant que je collais de multiples gommettes avec Joseph, la cardiologue vient nous voir et nous dit : "Je ne vois pas pourquoi on garderait plus longtemps Joseph. Il est fatigué mais il peut se reposer à la maison"... J'en reste bouche bée ! Je pensais qu'on allait nous dire qu'on montait en pédiatrie,. Mais non, nous sortons ! Il sort !!! Là, c'est le bonheur absolu. J'appelle tout le monde. Branle-bas de combat, on rentre !!!


Notre super-héros Joseph rentre à la maison !!!

Il ne peut toujours pas faire plus de trois pas ; il est très fatigué. Mais son état ne nécessite plus une surveillance cardiaque quotidienne. Il rentre à la maison et ira une fois par semaine voir la cardiologue, notamment pour vérifier ses coronaires et l'épanchement (de l'eau) qu'il a autour du cœur et des poumons.

Nous sommes fous de joie (surtout que nous pensions rester plus longtemps).

11 jours d'hospitalisation et d'angoisse, mais l'équipe de Dijon a été géniale, et notre Joseph est sur pied!

Il ne retrouvera sa vivacité que progressivement, au fil des mois. La rémission sera longue, mais le plus dur est passé.

Et après?

De retour à la maison, il lui a fallu seulement quelques jours pour marcher à nouveau : l'envie de jouer avec ses frères était plus forte que tout. Il est resté fatigué longtemps et fatigue encore très vite. Il a des douleurs articulaires régulièrement. Et parfois, son cœur lui fait un peu mal, mais moins qu'avant (nous avons eu plusieurs angoisses à cause de douleurs au cœur et nous avons dû aller aux urgences, mais ce n'étaient que de fausses alertes !). Il a eu une forte desquamation : la peau de ses pieds et de ses mains a pelé, ses ongles se sont fendus ; mais ce ne sont que de "petits dommages collatéraux". 

Il est sous Aspegic pendant un an pour fluidifier son sang et éviter ainsi un arrêt cardiaque.

Joseph a eu ensuite des visites chez la cardiologue une fois par semaine, puis une fois par mois, puis trois mois après. La prochaine écho cardiaque sera en mai prochain, pour ses "1 an". A cette occasion, si tout va bien, il arrêtera enfin l'aspirine, qu'il prend actuellement tous les jours .


Lors du dernier contrôle, en octobre 2019, ses coronaires avaient retrouvé une taille "normale". Prochain contrôle en mai 2020. Pour l'instant, Joseph ne doit pas faire de sport intensif. Il lui faut faire attention aux coups à la tête, du fait de la prise d'aspirine. La cardiologue nous a alors confié : "Il était bien cogné, son Kawasaki, je n'en avais jamais vu de si méchant". Encore un frisson de peur... juste un frisson...



A 6 ans, il fera un scanner des coronaires, pour vérifier encore une fois qu'elles ne sont pas abîmées.

Puis, à vie, il devra surveiller son cœur. Et nous devrons guetter les symptômes "louches", parce qu'on ne sait pas exactement ce qui va suivre : la maladie est rare et encore peu connue...


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EDIT DE NOVEMBRE 2020 : En mai Joseph a fait un scanner des coronaires. Il s'avère qu'elles sont encore "hors norme", il doit donc continuer de prendre du Kardegic pour plusieurs années (la durée n'est pas défini ça dépendra des examens). Il aura un examen une fois par an pour contrôler l'état de ses coronaires.

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Aujourd'hui, c'est la journée nationale de sensibilisation au syndrome de Kawasaki.

Aujourd'hui, je vous ai raconté notre histoire. Je l'ai résumée. Je vous passe les nuits blanches, les cauchemars que je fais encore ; je vous passe les angoisses que nous avons encore régulièrement ;je vous passe ma peur des virus et des microbes ; je vous passe les sautes d'humeur et le changement d'attitude de Joseph, parce que mon article est déjà très très long. ;-)

Je n'ai pas fait de médical ici, je ne vous ai raconté que ce que je connais, c'est à dire notre vécu. Mais, je peux tout de même résumer les symptômes du syndrome de Kawasaki.

Reconnaître très vite la Maladie de Kawasaki est un enjeu majeur, car plus le traitement intervient tôt et plus le risque de complications cardiaques diminue. 

- Fièvre élevée
- Rash cutané du type "scarlatine"
- Conjonctivite
- Douleurs articulaires
- Lèvres sèches et langue framboisée
- Paumes des mains et plantes des pieds gonflés voire douloureux
- Accélération du rythme cardiaque
- Desquamation (peau qui pèle) au niveau des pieds et des mains, mais ça intervient souvent après le rash cutané.
- Et surtout, inflammation de toutes les artères... ce qui peut causer beaucoup de dégâts
- En cas de forme sévère, atteinte des coronaires : dilatation (c'est le cas de Joseph), voire même anévrismes (heureusement, a priori, il n'en a pas).

Si la maladie est prise tôt, alors les enfants s'en sortent bien, comme Joseph. D'autres ont eu moins de chance et ont subi des opérations pour réparer leur cœur, et suivent des examens poussés à vie... Certains même en meurent, principalement ceux qui ne reçoivent pas de traitement par immuno-globulines, ceux à qui on a dit que "c'était une scarlatine"...

Mon article a donc double vocation :  rassurer ceux qui sont en train de vivre ce cauchemar (oui votre enfant va s'en sortir ! Tenez bon !) et informer : si votre enfant a une "scarlatine", mais qu'à J 5 la fièvre n'est pas tombée, foncez aux urgences : c'est peut-être un Kawasaki.

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Les informations suivantes ont été prises auprès de l'association France vascularites.


La Maladie de Kawasaki, c'est quoi ? La maladie de Kawasaki est une maladie rare. Elle survient brutalement chez des enfants généralement très jeunes (avant l’âge de 5 ans) et auparavant en bonne santé.

Y a t-il beaucoup d’enfants atteints de la maladie de Kawasaki ?

Même si elle a été décrite originellement au Japon, et que c’est l’un des pays où elle reste la plus fréquente, la Maladie de Kawasaki est observée un peu partout dans le monde ; elle a été diagnostiquée dans plus de 60 pays sur les 5 continents.
Le nombre d’enfants touchés chaque année est très variable selon la région du monde et les garçons sont 1,5 fois plus touchés que les filles. C’est au Nord de l’Asie qu’il y a le plus de nouveaux cas déclarés (incidence) chaque année. Au Japon, l’incidence s’élève à 240 cas pour 100 000 enfants de moins de 5 ans. En Europe l’incidence annuelle est beaucoup plus faible, 5 à 10 cas pour 100 000 enfants de moins de 5 ans.
En France la maladie de Kawasaki est une maladie rare ; l’incidence est estimée à 5 cas pour 100 000 enfants de moins de 5 ans.

Il s’agit d’une maladie inflammatoire qui peut affecter tout le corps comme le ferait une grippe (fièvre, malaise, douleurs).


On ne connaît pas les causes exactes de la maladie de Kawasaki.

On ne sait pas non plus pourquoi certains enfants sont touchés par cette maladie et d’autres non. Il se peut que l’hérédité joue un rôle, mais il est aussi possible qu’elle soit causée par une infection virale ou bactérienne chez les enfants. Il arrive souvent qu’un enfant souffre simultanément d’infections et de la maladie de Kawasaki.

Quelques cas d'adultes touchés par la maladie ont été recensés.

Le diagnostic de la maladie bien, que reposant sur des symptômes connus, peut être rendu difficile et retardé par l’absence de signes cliniques évidents, en particulier chez les enfants de moins de 1 an.

Pourtant, si la maladie n’est pas prise en charge dans les meilleurs délais, elle risque d’entraîner de graves complications cardiovasculaires. Elle est la principale cause des maladies cardiaques affectant particulièrement les enfants de moins de cinq ans.

Les vaisseaux nourriciers du cœur (les artères coronaires) sont les plus fréquemment touchés mais l’inflammation peut atteindre d’autres vaisseaux.


Un traitement précoce de la Maladie de Kawasaki permet de réduire les risques d’atteintes cardiaques.

Tous les médecins ne connaissent pas la Maladie de Kawasaki, particulièrement les non-pédiatres, car elle est rare et qu’elle ressemble beaucoup, au début, à une infection virale.

Il est donc essentiel que les parents eux-mêmes puissent y penser rapidement et consulter les urgences pédiatriques au moindre doute.


Une enquête, réalisée par l’association de patients France Vascularites, montre que des symptômes peuvent persister dans le temps comme : des maux de tête et/ou de ventre, des douleurs articulaires, des problèmes cutanés, une fatigabilité importante, une irritabilité, une sensibilité accrue aux infections.



Joseph sera sur la photo l'année prochaine ;-) Nous voulons participer à l'information sur cette maladie.
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Un grand merci au Dr Jalloul de Chaumont, qui a sauvé notre fils en le diagnostiquant vite et en le faisant héliporter. 

Un grand merci à l'équipe de réanimation pédiatrique du CHU de Dijon, qui a soigné notre fils de façon rapide et efficace. 

Un moyen merci au 15 qui, à mon goût, aurait pu nous envoyer aux urgences deux jours plus tôt...

Si vous voulez en savoir plus, je vous invite à aller voir l'association France Vascularites, dont nous faisons à présent partie  : https://www.facebook.com/association.vascularites/

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31 commentaires:

  1. Je ne me rappelais pas que cela avait durer si longtemps j'étais déjà à bout de souffle et javais tellement peur mais de te lire maintenant 😱😱 ce petit bonhomme a été très courageux et maintenant ce n'est qu'un mauvais souvenir .
    Merci de nous partagez ton expérience afin de nous informer sur cette maladie

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  2. Mon Dieu, mon coeur de maman s'est serré tant de fois en te lisant... quelle terreur, quelle frayeur, quelle angoisse vous avez du éprouver. Merci pour toutes ces informations, et de gros bisous au vaillant petit Joseph.

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  3. J'ai les frissons et le coeur serré en lisant ton récit. J'ai eu les larmes aux yeux en repensant à ta détresse et à mon inutilité de là où j'étais... Heureusement que c'est derrière nous! Et bravo Joseph!

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    1. Oh si tu étais utile, tu m'envoyais de gentils mots, tu nous soutenais!

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  4. Je n'ai pas pu retenir mes larmes en te lisant.. Mon cœur de maman s'est emballé plus d'une fois pendant cet article. Je me souviens de toutes les émotions que j'ai ressenti à l'époque, elles ont ressurgit à cette lecture.
    Merci pour ton récit, ton aide pour reconnaître cette maladie. Et encore un énorme bravo à Joseph ce super héros, et à ton mari et toi, vous êtes de super parents.

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  5. Vous avez tous été très courageux et très fort....

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  6. Je me rappelle de tes posts, de la situation au jour le jour. J'ai pris le temps 2 jours pour lire ton article jusqu'au bout. Merci pour ce témoignage précieux. Mine de rien, peu connaissent cette maladie et ses symptômes qui s'apparent à ceux de la scarlatine. Si cela peut aider de futurs malades et informer sans psychoter familles, professionels

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    1. Merci ma belle! Oui c'était mon objectif premier : informer les parents, aider ceux qui sont perdus avec une pseudo scarlatine qui ne disparait pas. Et au final il a un deuxième effet : thérapeutique, ça m'a fait du bien d'écrire toute l'histoire.

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  7. J'ai eu des frissons en lisant ton article. J'ai versé quelques larmes aussi. Joseph a été très fort, et vous aussi !!

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    1. Merci!! Oui mon article fait un peu peur....mais il s'en est sorti et j'espère donner un peu d'espoir aussi aux parents qui sont actuellement touchés par ce terrible syndrome.

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  8. Je ressens ce que tu as pu traverser car l'an dernier mon fils de 3 ans 1/2 a ete hospitalisé presque 2 mois pour une maladie rare . Avec pose de voie centrale,coma , dyalise, transfusions, et je passe le reste....les heures sont interminables a l'hôpital et les nuits encore pire, les infirmières pas tjrs sympas, les internes qui gaffent enfin il y a aussi de tres belles personnes et tres competentes ..contente qu'il aille mieux

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    1. Oh oui je suis d'accord avec toi il y en a qui ne sont pas doués avec les parents....d'autres qui sont adorables....dans tous les cas c’est une épreuve très dure, que je ne souhaite à personne.

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  9. Bonjour. Je suis tombé sur votre blog par hasard en cherchant à me renseigner sur ce qui arrive aujourd'hui aux enfants qui est comparable à ce syndrome. J'ai pleure tout le long de l'article. Quelle force vous et votre petit Joseph avait vous eus. Ça m'a bouleversé. Je vous souhaite des années de bonheur. Gros bisous à Joseph.

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    1. Oh merci beaucoup , c'est vraiment très gentil de votre part!!

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  10. bonjour , votre temoignage est tres touchant , ce virus fait peur ,cela m a beaucoup touché en tant que maman je suis tres prudente ,mais là ,je vais l etre encors plus, A TOUS : il faut protéger nos jeunes enfants car c est la génération de demain ,le monde doit etre beau pour eux , mais là, il devient sombre ,merci

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  11. Votre témoignage est bouleversant poignant en vous laissant j en ai pleuree quel terreur frayeur angoisse vous avez traversée quel force et courage merci je vous souhaité tout les bonheurs sante du monde

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    1. Oh merci beaucoup c'est vraiment important tout ce soutien, ça nous a beaucoup aidé.

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  12. En lisant votre récit j'en ais eu mal j'espère que votre petit bonhomme grandira vite en oubliant ses mauvais jours . Prenez toujours soin de lui il a la chance d'avoir de merveilleux parents une maman qui à su insister pour sauver don enfant bravo pour votre courage

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  13. En lisant votre récit j'en ais eu mal j'espère que votre petit bonhomme grandira vite en oubliant ses mauvais jours . Prenez toujours soin de lui il a la chance d'avoir de merveilleux parents une maman qui à su insister pour sauver don enfant bravo pour votre courage

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  14. Selon le professeur Suziki, la maladie de Kawasaki est peut-être lié à un manque d'exposition au soleil.
    Ironie du sort, ce sont les enfants du pays du soleil levant qui soient le plus touché.
    Et oui chez nous (en Europe), un manque d'ensoleillement de nos bambins peut se caractériser par de la jaunisse (très pratique pour prévenir d'un manque d'ensoleillement). Mais ce principe ne marche pas chez les asiatiques, car ils sont jaunes de nature (rien de raciste, c'est un fait).
    Aussi dans ces contrées lointaines, ils n'aiment pas s'exposer au soleil car avoir la peau clair est un critère de beauté chez eux...


    Ca vaut ce que ca vaut. Et comme dit le professeur Raoult, ce conseil ne mange pas de pain.

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  15. Bonjour, je comprends la peine que vous avez ressentie et la douleur de votre enfant. J’ai moi même eu la maladie de Kawasaki en 1993 à l’âge de 4 ans. J’ai eu la chance d’avoir un pédiatre qui a su détecter la maladie (pourtant si rare à l’époque) et qui m’a sauvé la vie. C’est une épreuve marquante pour vous comme pour votre enfant. J’espère vous rassurer en vous disant qu’aujourd’hui j’ai 30 ans et je n’ai eu aucune séquelle, aucun problème cardiaque, juste une peur panique des hôpitaux et du monde médical. Courage à vous et à votre petit héros.

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  16. Bonjour quel soulagement de savoir que votre fils va mieux, c'est un très dur épreuve que je suis entrain de vivre avec mon fils actuellement, heureusement il a eu son traitement très rapidement. Mais nous sommes encore à l'hôpital en espérant qu'il n'y ai pas de rechute. Nous vivons avec une épée d'amocles sur la tête lorsque l'on connaît les grave conséquences à l'avenir même si les médecins nous rassurent on a peur ! En tout les cas je vous souhaite une vie heureuse avec Joseph et votre famille. Déjà si petit et combattre kawasaki bravo pour votre force et votre courage. J'espère une fin heureuse aussi de mon coter. Merci d'avoir partagé votre histoire avec nous!

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  17. Bonjour. J'ai les larmes yeux car je suis actuellement en réanimation avec mon bébé de 14 mois depuis maintenant 8 jours et je suis entrain de vivre exactement se que vous avez vécue. Que dieu sauvera mon petite ange 🙏🙏😭😭

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    1. Je vous le souhaite de tout mon coeur!! Je prie pour votre bébé !! Courage à vous, tenez bon!

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  18. Bonjour j ai lu votre histoire qui me fait penser a la mienne. Mon petit garçon a fait le syndrome Kawasaki en octobre 2018 c'est une dur et douloureuse épreuve que nous oublierons jamais . Valentin va très bien aujourd'hui mais psychologiquement nous avons beaucoup de chemin à faire encore ,au moindre bobos nous sommes inquiets pour lui , il ne supporte plus aucune douleurs et a toujours peur d avoir quelque chose de grave d autant plus qu'il souffre de grosses douleurs de croissances . Ça prend des proportions terribles. J aimerai aujourd'hui que cette boule que nous avons dans le ventre qui est lourde a porter parte. Je vous souhaite pleines de bonnes choses à vous et à vos enfants. Et un grand merci pour le partage de votre histoire.

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