En cette journée mondiale de sensibilisation à la maladie de Kawasaki, j'ai décidé de vous livrer notre vécu. Je vais aujourd'hui parler en tant que maman. Nous aurions pu écrire à deux cet article, avec mon mari, parce que lui aussi a vécu ce drame intensément, mais j'ai fait le choix de vous livrer mon point de vue, mon histoire, parce que j'en ai besoin et parce que vous qui me lisez, vous êtes essentiellement des mamans.
J'en ai besoin, parce que je n'ai pas mis de mots sur ce qui nous est arrivé. C’est la première fois que je vais vraiment tout dire... Sachez que j'en fais des cauchemars encore deux fois par semaine au minimum.
Mon mari aussi a pleuré, mon mari aussi est traumatisé, et notre couple a été mis à rude épreuve ; il en porte encore les séquelles.
Je ne ferai pas d'article médical, je ne suis pas médecin,. Je vous dirai ce qui s'est passé pour nous, pour Joseph, 3 ans et demi au moment des faits ; je vous raconterai son cas à lui.
Sachez que Joseph a toujours été en parfaite santé. Il est né à terme, n'a aucun problème, ni allergie, ni fragilité, ni "problème médical". Il est même rarement malade.
La maladie de Kawasaki est une maladie rare, mais qui existe bel et bien, y compris en France.TOUS NOS MÉDECINS, devraient en connaître les symptômes. Mon médecin n'en avait jamais entendu parler avant que Joseph soit atteint. Ses collègues du centre médical non plus. AUCUN.
On commence à en parler à la télévision, dans les journaux, dans les séries télévisées (Grey's Anatomy). Les stars en parlent. John Travolta a perdu son fils suite à une crise cardiaque liée au Kawasaki qu'il avait eu plus jeune...
Je vais reprendre les faits de façon chronologique, comme dans un journal intime, pour que vous vous rendiez compte avec quelle rapidité Joseph a failli mourir. Je ne dramatise pas en disant cela, il a réellement failli mourir en une semaine...
Ici, 2 mois après sa sortie de l'hôpital
Dimanche 19 mai 2019 - Jour de la contamination
Ce matin-là, par un temps froid et humide, nous allons nous promener en famille. Joseph va très bien. Je ne voulais pas sortir parce que j'avais peur qu'ils reviennent "avec une bronchite" (Si j'avais su!). Néanmoins, en fin de journée, il est fatigué et dit "avoir mal au cou". Il vient en fait de démarrer le syndrome. Il y a moins de 24h d'incubation pour Kawasaki ; cette saleté vient d'entrer en lui. On ne sait pas encore ce qu'est ce Kawasaki : plusieurs hypothèses existent (champignon, virus, bactérie, on ne sait pas), des chercheurs sont sur le coup.
Lundi 20 mai 2019 - Jour 0
Joseph passe la journée à la crèche parce que le lundi j'emmène Louis apprendre à nager à la piscine.
Le soir, "les nounous" me disent qu'il n'avait pas l'air en forme aujourd'hui ; il était calme, fatigué. Elles ont vérifié et il n'a que 37.5°; donc, en soi, pas de fièvre...
Joseph me dit qu'il a mal au cou... Comme il n'a que 3 ans et demi, j'en déduis qu'il a peut-être mal à la gorge. A cet âge, on confond facilement "cou" et "gorge". Mais il n'a pas de fièvre...
Mardi 21 mai 2019 - J 1 (comme disent les médecins; en fait, c'est le 1er jour de fièvre).
Joseph a de la fièvre. Il monte haut, plus de 40° ! Je suis inquiète. Et il me dit avoir très mal au cou. Je me dis qu'il a dû attraper une angine. Dans ce cas, on donne des anti-inflammatoires. Et sa fièvre est méchante ; du coup, j'alterne Advil et Doliprane, pour calmer sa fièvre (et ça marche un peu, on est ensuite dans les 38°). Je sais que, le lendemain, nous allons chez le médecin pour les vaccins de Côme ; donc j'en profiterai pour lui montrer Joseph.